¿POR QUE SE INFRADIAGNOSTICAN LAS ENFERMEDADES RARAS? IDENTIFICACION DE PACIENTES CON COLANGITIS BILIAR PRIMARIA INFRADIAGNOSTICADA MEDIANTE UN PROCESO DE GESTIÓN CLÍNICA

Autores

Garaizabal Azkue I.J. (Presentador) (1), Elfau Mur M. (1), Undagoitia Gutiérrez I. (1), Galvez Triviño M., (1), Arteaga Ovejano A. (1), Bayona I Baanders E. (1), Mocha Campillo S. (1), Aburruza Ucar L. (1), Torrente Iranzo S. (1), Sánchez Iturri M.J. (2), Castiella Eguzkiza A. (1), Zapata Morcillo E. (1)
(1) Hospital Universitario Donostia, Donostia-San Sebastián. Servicio de Servicio Digestivo
(2) Hospital Universitario Donostia, Donostia-San Sebastián. Servicio de Servicio Digestivo

Introducción

Existe un claro interés por la colangitis biliar primaria (CBP). La existencia de pacientes mal detectados se ha demostrado en otras enfermedades hepáticas como la hepatitis C. El diagnóstico precoz de la CBP es fundamental, ya que el tratamiento con ácido ursodesoxicólico (AUDC) previene la progresión a cirrosis hepática y mejora la supervivencia. El objetivo de nuestro estudio es investigar este resultado en nuestra región y tratar adecuadamente a los pacientes recuperados. 

Material

Análisis de bases de datos (inmunología, bioquímica y datos de sus historias), enero 2019 -diciembre 2021.Se diagnosticó CBP si los anticuerpos antimitocondriales (AMA) eran >1:80, fosfatasa alcalina (FA) crónicamente elevada y la ausencia de otra enfermedad hepática. Se contactó con los pacientes identificados. 

Resultados

Se identificaron 306 pacientes,14 de los cuales habían fallecido. De los 292 pacientes restantes, 221 habían sido diagnosticados de CBP y estaban en tratamiento. Cincuenta y un pacientes no cumplían los criterios actuales de diagnóstico y tratamiento en su último análisis de sangre. Por último, encontramos 28 pacientes con un diagnóstico probable de CBP que podrían beneficiarse del tratamiento (9,6%).

Contactamos con los 28 pacientes y 16 (57,14%) de ellos aceptaron acudir a nuestra consulta para un diagnóstico analítico, ecografía y fibroscan. Todas eran mujeres (100%), con edades comprendidas entre 46 y 74 años (media 61,18, DE 9,19). Los resultados analíticos revelaron una media de FA 144,25 (DE 71), media de ALT de 28,12 (DE 19,1), una media de AST de 27,7(DE 14) y una media de GGTP 115(DE 98). La bilirrubina media fue de 0,55 (DE 0,2). Todos los AMA fueron positivos. Los niveles de IgM estaban elevados en 9 pacientes. Se diagnosticaron otras enfermedades autoinmunes en 6 pacientes. Los resultados del fibroscan mostraron un valor medio de 6,05 kPa (CAP 240). Se inició el tratamiento con UDCA en 14 pacientes. Dos pacientes rechazaron el tratamiento.

Conclusiones

Hasta un 9,6% de los pacientes con CBP están sin detectar, lo que dificulta su seguimiento y tratamiento. Es necesario realizar esfuerzos para identificar y localizar a estos pacientes no diagnosticados. El uso de bases de datos hospitalarias es una herramienta adecuada y nos permitió diagnosticar y tratar a 16 (57,14%) de los 28 pacientes detectados.